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Sábado, 22 Julho 2017 | Login

Garoto com distrofia precisa de doações

Garoto com distrofia precisa de doações

Menino de 12 anos tem doença que causa atrofia dos músculos, sem procedimento específico no Brasil.

Um tratamento com células-tronco feito na Tailândia pode ajudar o pequeno André Felipe da Silva Santos, 12, portador de uma doença genética rara e degenerativa chamada distrofia muscular de Duchenne, a voltar a andar. O alto custo dos procedimentos, contudo, fez com que a família buscasse os meios de comunicação e a redes sociais para pedir ajuda e tentar arrecadar a quantia.

Segundo a mãe, a dona de casa Irene Aparecida da Silva, no Brasil não há um tratamento específico para a doença, apenas pesquisas sobre o tema. “Descobri que havia esse tratamento há apenas um mês. Daí, entrei em contato com um hospital da Tailândia, através da Fundação Fenix, e o aceitaram. O problema é que o custo do tratamento, da passagem e da hospedagem lá, de 25 dias, é de R$ 83 mil, e, infelizmente, não tenho esse dinheiro. Por isso, resolvi buscar ajuda”, diz.

Irene conta que André começou a desenvolver os primeiros sintomas da doença com três anos. “Ele andava na ponta dos pés e não conseguia se equilibrar. Caía o tempo todo e se machucava muito”.
A luta para descobri a distrofia, contudo, durou quase cinco anos. “A gente ia de médico em médico e ninguém dava um diagnóstico. Enquanto isso, ele só piorava. Quando ele completou oito anos, conseguimos que ele se consultasse gratuitamente no Hospital Sarah Kubitschek (em Belo Horizonte). Ao fazer um exame de sangue, descobriram a distrofia”.

Mesmo assim, o prognóstico dos médicos não foi animador. Irene conta que os eles disseram que a doença não tem cura e que, mesmo com um tratamento paliativo, feito a base de corticoide, ele perderia o movimento das pernas em menos de dois anos. “Preferi não iniciar o tratamento, pois a corticoide dá muitas reações adversas, como cegueira e inchaço. Moro em uma casa no Cruzeiro do Sul que fica num barranco e, com o tempo, se ele engordasse muito, não conseguiria mais carregá-lo”, explica.

Três anos depois, como o previsto, André passou a usar uma cadeira de rodas e, agora, já começou também a perder os movimentos da mão. A esperança da mãe é que ele consiga se tratar na Tailândia. “Tenho fé em Deus que ele vai voltar a andar. Meu filho é um lutador e ama a vida. Seu maior sonho é levantar da cadeira de rodas e jogar bola. Ele adora futebol e acompanha tudo. É uma criança adorável e muito esperta”, elogia Irene, emocionada.

Saiba mais

A distrofia muscular de Duchenne tem origem genética e se manifesta apenas em meninos, com incidência de um para cada 3.500 nascidos vivos.

De acordo com a literatura médica, a esperança está no tratamento com células-tronco embrionárias. No Brasil, o tratamento é feito à base de corticoides, fisioterapia e hidroterapia.

Para ajudar

Doações podem ser feitas na Caixa Econômica Federal, agência 0892, operação 013 e conta poupança 92971-1. Os telefones de contato são (31) 3595.4639 e (31) 8624.4655.


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